Verplichte melding van transplantatietoerisme
(Opmerkingen voorbereid voor levering aan het European Society for Organ Transplantation Congress 16 september 2019, Kopenhagen, Denemarken) door David Matas
Moet de wet eisen dat gezondheidswerkers verslag uitbrengen aan gezondheidsbeheerders van transplantatietoerisme? Welke vorm van rapporteren is haalbaar?
Dit is op dit moment een bijzonder relevante vraag voor Europa. Er is een verdrag van de Raad van Europa, een Verdrag inzake de handel in menselijke organen, dat sinds 2015 open staat voor ondertekening en dat staten verplicht om medeplichtigheid aan grensoverschrijdend transplantatiemisbruik strafbaar te stellen. Het verdrag heeft op dit moment negen ratificerende staten - Albanië, Kroatië, Tsjechië, Letland, Malta, Montenegro, Noorwegen, Portugal en Moldavië - en vijftien andere staten die hebben ondertekend, wat aangeeft dat ze voornemens zijn te ratificeren.[1]
Ik suggereer dat het geen toeval is dat zes van de negen ratificerende staten voormalige landen van het IJzeren Gordijn zijn. Ze zijn veel beter dan andere landen bekend met wat er achter een communistisch rookgordijn ligt, een punt dat ik zo zal uitwerken.
Het verdrag vereist vijf ratificerende staten voor inwerkingtreding; het is dan ook al van kracht, bindend voor de ratificatie van de staten bij internationaal recht. Denemarken, tussen haakjes, waar we nu zijn, heeft noch geratificeerd noch ondertekend. Ik heb eerder vandaag een ambtenaar van het ministerie van Buitenlandse Zaken van de regering van Denemarken ontmoet om aan te dringen op ondertekening en ratificatie.
Bovendien hebben Italië, Spanje, Israël en Taiwan, hoewel ze geen staten hebben geratificeerd, relevante wetgeving aangenomen. Ook is in verschillende staten, waaronder Canada, Australië, de VS en België, extraterritoriale wetgeving voorgesteld door individuele leden van het Congres of Parlement, maar nog niet aangenomen.
Hoe kunnen deze wetten worden gehandhaafd zonder verplichte rapportage? Tenzij de wet melding vereist, kan de vertrouwelijkheid van de arts-patiënt betekenen dat het misbruik verborgen blijft.
In Canada kwam wetgevingsvoorstellen door de Senaat met een bepaling die een meldingsplicht oplegt. De bepaling vereiste dat elke arts
“wie een persoon behandelt in verband met een orgaantransplantatie moet zo spoedig als redelijkerwijs mogelijk is, aan de daartoe bij beschikking van de Gouverneur in de Raad aangewezen autoriteit de naam van die persoon, indien bekend, en het feit dat de persoon een orgaantransplantatie hebben gekregen.” [2]
De Tweede Kamer heeft het wetsvoorstel dit jaar (2019) aangepast om de meldingsplicht op te heffen, mede omdat het vaststellen van een meldingsplicht onder provinciale jurisdictie viel. Het wetsvoorstel is terug naar de Senaat voor goedkeuring in dezelfde vorm als aangenomen door het Lagerhuis. Er is enige interesse getoond in de provincie Alberta om verplichte rapportage voor die provincie in te voeren.
Een wetsvoorstel van een particulier lid uit 2010 in de Nationale Assemblee door Valerie Boyer in Frankrijk stelde een rapportageverplichting voor.[3] Het wetsvoorstel vermeldde:
“Tout médecin een l'obligation de signaler à l'agence de biomédecine l'identité de toute personne ayant subi une transplantation qu'il a examinée dans le kader de ses functies.
L'ensemble des certificats visés par le premier alinéa et des signalements du deuxième alinéa du présent article sont inscrits sur un registre centralisé by l'agence de biomédecine.”
L'agence de biomédecine signale au ministère public toute personne don il existe des raisonnables de croire qu'elle a été impliquée dans une operaation financière en vue d'obtenir un organe du corps humain ou ses produits.”
De Australische voorgestelde wetgeving in 2015 in de staat New South Wales omvatte daarin een rapportageverplichting.[4] In het voorstel stond:
“(1) Een geregistreerde gezondheidswerker heeft de plicht om een rapport te verstrekken aan de secretaris [van het ministerie van Gezond] als hij of zij een redelijke overtuiging heeft dat een patiënt of andere persoon is getransplanteerd met of ontvangen weefsel dat is verwijderd uit het lichaam van een andere persoon (levend of overleden):
(a) in het kader van een commerciële transplantatieregeling, of
(b) zonder de juiste toestemming voor de verwijdering of het gebruik ervan bij die patiënt of andere persoon.
(2) Een geregistreerde beroepsbeoefenaar heeft alleen een dergelijke plicht als die redelijke overtuiging ontstaat tijdens of uit het werk van de beroepsbeoefenaar.
(3) Dat rapport moet:
(a) zo spoedig mogelijk en op de door de regelgeving vereiste wijze worden verstrekt, en
(b) de naam of een beschrijving van de patiënt of een andere persoon bevatten, en de redenen waarom de geregistreerde gezondheidswerker die redelijke overtuiging vormt. …
Als een geregistreerde gezondheidswerker te goeder trouw een melding doet bij de secretaris …:
(a) het maken van de melding vormt geen schending van de professionele etiquette of ethiek of een afwijking van de geaccepteerde normen van professioneel gedrag, en
(b) er is geen aansprakelijkheid voor laster vanwege de melding, en
(c) het doen van de melding geen grond vormt voor een civiele procedure, met inbegrip van procedures wegens kwaadwillige vervolging of voor samenzwering of voor schending van enige geheimhoudingsplicht, en
(d) de geregistreerde gezondheidswerker is niet strafrechtelijk aansprakelijk met betrekking tot het maken van de melding.”
De Israëlische wet op orgaantransplantatie bepaalt dat transplantatiecoördinatoren, de keuringsarts en de kwaliteitscontroleraad, allemaal benoemd onder het gezag van de wet, medische dossiers mogen onderzoeken die worden bijgehouden door een erkend medisch centrum met betrekking tot orgaanverwijdering en -transplantatie, inclusief materiaal over de medische toestand van een orgaanontvanger, en ook om alle andere relevante informatie te verkrijgen die ze nodig hebben.[5]
Met dit systeem kunnen de aangewezen autoriteiten informatie verzamelen over transplantatietoerisme. Met dit systeem ligt het initiatief bij de aangewezen autoriteiten om relevante dossiers te onderzoeken en niet bij de artsen die transplantatietoeristen behandelen bij terugkeer.
De Taiwanese wetgever heeft op 22 november 2012 besloten dat het ministerie van Volksgezondheid grote medische instellingen en artsen moet verplichten om het land van transplantatie en ziekenhuisinformatie (inclusief chirurgen) te registreren van elke patiënt die een orgaantransplantatie in het buitenland heeft ondergaan. De opname moet worden gedaan wanneer de patiënten na thuiskomst een postoperatieve ziektekostenverzekering aanvragen.[6] Dit is een vereiste dat patiënten rapporteren aan artsen en ziekenhuizen, niet dat artsen en ziekenhuizen rapporteren aan gezondheidsbeheerders.
Mijn interesse in dit specifieke onderwerp komt tot stand door mijn onderzoek naar misbruik van orgaantransplantaties in China. Ik en anderen hebben kunnen berekenen, door datastromen van individuele Chinese ziekenhuizen te verzamelen, dat er in China ongeveer 100,000 transplantaties per jaar plaatsvinden. Om verschillende redenen, die ik degenen die geïnteresseerd zijn uitnodig om over te lezen in het onderzoek dat ik en anderen hebben gepubliceerd, zijn we tot de conclusie gekomen dat de voornaamste bron van organen voor transplantaties gewetensgevangenen zijn die zijn gedood door orgaanextractie. We hebben verder geconcludeerd dat de voornaamste gewetensgevangenen sinds 2000 beoefenaars zijn van de spiritueel gebaseerde reeks oefeningen Falun Gong, en meer recentelijk ook Xianjing Oeigoeren. [7]
Ik krijg regelmatig vragen over de omvang van het transplantatietoerisme naar China, niet alleen wereldwijd, maar ook per land. De Chinese functionarissen zeiden zelf dat ongeveer 20% van hun transplantatiepatiënten buitenlanders waren. Naarmate de afschuw over Chinese misbruiken zich verspreidde, werden de Chinese regering en de communistische partij echter steeds geheimzinniger en huichelachtig. Nu is hun officiële standpunt nultolerantie voor buitenlands transplantatietoerisme naar China. [8]
Er is nog steeds wat informatie beschikbaar over transplantatietoerisme naar China, maar het is meestal anekdotisch, omdat er geen verzameling openbaar beschikbare statistische informatie over dit fenomeen is, voor zover ik weet, nergens. Bovendien zou deze informatie in principe niet moeilijk te verkrijgen moeten zijn.
Iedereen die in het buitenland een transplantatie krijgt, heeft nazorg thuis nodig. Gezondheidswerkers weten van transplantatietoerisme omdat transplantatietoeristen hun patiënten zijn. Ze vertellen het alleen niet aan ambtenaren.
Het is misschien onredelijk om van artsen te verwachten dat ze praten over wat ze weten van hun patiënten vanwege de geheimhoudingsplicht van de arts. Daarom is een verplichte melding noodzakelijk.
Transplantatiepatiënten hebben niet de mogelijkheid om medische zorg te vermijden. Na transplantaties hebben ze voor onbepaalde tijd medicijnen tegen afstoting nodig. De ontmoediging om medische zorg te zoeken die wordt gecreëerd door verplichte melding, zou dus klein tot niet-bestaand moeten zijn.
Elk land zou een wet moeten hebben die rapportage aan een aangewezen autoriteit vereist. De aangewezen autoriteit hoeft op grond van de wet de geïdentificeerde persoon niet aan het openbaar ministerie te melden. Zelfs het hebben van algemene statistische metingen van de hoeveelheid transplantatietoerisme zou een verbetering zijn ten opzichte van waar we nu zijn.
Er is discussie over de vraag of patiënten moeten worden vervolgd. Of het nu patiënten zijn of niet, de makelaars en anderen die de mishandelingstransplantaties faciliteren of eraan deelnemen, zouden dat zeker moeten zijn. Patiënten krijgen meestal een rondje, krijgen een nepverhaal te horen waar ze niet al te veel vragen over stellen. Hoewel ze aantoonbaar schuldig zijn aan opzettelijke blindheid, leven ze in omstandigheden die hun oordeel vertroebelen.
De Israëlische wet loste dit probleem op door patiënten een wettelijke verplichting op te leggen om niet deel te nemen aan misbruik van orgaantransplantaties, maar door patiënten niet te straffen als ze de wet overtreden. Het is niet nodig om de Israëlische wet te herhalen. De immuniteit van patiënten hoeft niet in de wet te worden vastgelegd. De zaak zou kunnen worden behandeld door de officier van justitie.
Verplichte melding bestaat al op andere gebieden, bijvoorbeeld schotwonden of kindermishandeling. De provincie Ontario in Canada heeft een verplichte meldingswetgeving voor schotwonden. De provincies Alberta en Manitoba in Canada hebben schot- en steekwonden een verplichte meldingswetgeving.
Ontario en de provincie British Columbia in Canada vereisen bijvoorbeeld melding van vermoedelijke gevallen van kindermishandeling of verwaarlozing. Manitoba is verplicht een kind te melden dat bescherming nodig heeft. Alberta vereist het melden van vermoedens van kindermishandeling.
In deze gevallen prevaleerden de waarde van verdediging tegen wapen- en mesgeweld en de waarde van bescherming van kinderen tegen misbruik of verwaarlozing boven de waarde van vertrouwelijkheid van patiënten in de gezondheidszorg. Het zou hetzelfde moeten zijn voor misbruik van orgaantransplantaties.
Op deze gebieden bestaat enige zorg dat verplichte melding nadelige gevolgen voor de gezondheid kan hebben. Per saldo is echter het besluit geweest dat we beter af zijn met een verplichte melding dan zonder. Het algemene belang dat de samenleving heeft bij het voorkomen van vuurgevechten en kindermishandeling overheerst. Hetzelfde kan gezegd worden over misbruik van orgaantransplantaties.
Maar zelfs tegen degenen die een andere mening hebben, zou ik willen zeggen dat we in ieder geval geaggregeerde gegevens over transplantatietoerisme moeten kunnen verzamelen. Zonder geaggregeerde gegevens hebben we geen duidelijk idee van de omvang van het probleem waarmee we worden geconfronteerd.
Transplantatiemisbruik vindt plaats onder dekking in het donker. Daders geven zo min mogelijk informatie. Deelnemers aan het misbruik zijn meestal opzettelijk blind. Het belichten van het misbruik is een belangrijk hulpmiddel om er een einde aan te maken.
Zonder verplichte melding komen we in een vicieuze cirkel terecht. We doen weinig aan het probleem omdat we niet weten hoe groot het is. We weten niet hoe groot het is, omdat we weinig aan het probleem doen.
Dr. Jagbir Gill, directeur, universitair hoofddocent geneeskunde, Universiteit van British Columbia; Transplantaatnefroloog, St. Paul's Hospital, Vancouver, die namens de Canadian Society of Transplantation sprak voor de Canadese Senaatscommissie voor Mensenrechten bij het overwegen van voorgestelde wetgeving over verplichte rapportage, zei dit:
"Ik denk eigenlijk dat verplichte rapportage zou werken in termen van het verkrijgen van de cijfers. Het is iets dat vereist is. Ik ben bang dat de meldplicht in het kader van de strafwetgeving wat strenger wordt en dat je meer weerstand krijgt van de artsengroepen.
Verplichte rapportage is echter van cruciaal belang als eerste fase om de omvang van het probleem te doorgronden. De wet, op zichzelf, verplicht en stelt een reeks stappen in die vereist dat dat onderwijsstuk wordt uitgevoerd, dus we moeten die informatie verkrijgen. Er zijn mechanismen in bestaande registers om bijvoorbeeld de verplichte rapportage daadwerkelijk in te voeren, althans op brede schaal, om te zeggen of een transplantatie buiten het land heeft plaatsgevonden. Zelfs dat kan robuust worden vastgelegd. Ik ben het er eigenlijk wel mee eens. Ik denk dat dat belangrijk zou zijn." [9]
Vrijwillige melding is in theorie mogelijk. Als er geen verplichte rapportage bestaat, zou ik vrijwillige rapportage aanmoedigen, hetzij per geval, hetzij per instelling, per instelling.
Medische verenigingen en ziekenhuizen, zelfs ministeries van Volksgezondheid, zouden beleid kunnen aannemen dat het melden van transplantatietoerisme geen strafbare schending is van de vertrouwelijkheid van de arts-patiënt. Toch zal een dergelijke benadering er waarschijnlijk niet toe leiden dat elk geval van transplantatietoerisme wordt gerapporteerd. Zonder verplichte melding blijft het op de zwarte markt in organen pikdonker.
…………………………………………………………………………………………………………………..David Matas is een internationale mensenrechtenadvocaat gevestigd in Winnipeg, Manitoba, Canada
- https://www.coe.int/en/web/conventions/full‑list/‑/conventions/treaty/216/signatures?p_auth=WpFvU1X7 ↑
- https://www.parl.ca/DocumentViewer/en/42-1/bill/S-240/third-reading ↑
- Factuurnummer. 2797 Assemblée nationale treizième législature Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale op 16 september 2010. Proposition de loi visant à lutter contre le tourisme de transplantation d'organeshttp://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/propositions/pion2797.pdf ↑
- Parlement van New South Wales, amendement op menselijk weefsel (handel in menselijke organen) Bill 2015, vooruitganghttps://www.parliament.nsw.gov.au/bills/Pages/bill-details.aspx?pk=2953 ↑
- Sectie 12 (b) ↑
- https://dafoh.org/taiwan‑reacts‑to‑unethical‑organ‑harvesting‑in‑china/ ↑
- https://endtransplantabuse.org/ ↑
- http://www.xinhuanet.com//english/2017-02/08/c_136041330.htm ↑
- https://sencanada.ca/en/Content/SEN/Committee/421/ridr/29ev-54078-e ↑