Legislazione canadese sul traffico di organi e segnalazione obbligatoria - La coalizione internazionale per porre fine agli abusi sui trapianti in Cina

Legislazione canadese sul traffico di organi e segnalazione obbligatoria

(Osservazioni preparate per la consegna al Canadian Transplant Summit Kidney Working Group, Banff, Alberta, 16 ottobre 2019)

di David Matas

Sono un avvocato internazionale per i diritti umani con sede a Winnipeg. Affronto la questione dell'abuso dei trapianti d'organo con un focus particolare.

Nel 2006, all'ex ministro del governo canadese David Kilgour ea me è stato chiesto di indagare se i praticanti della serie di esercizi spirituali Falun Gong fossero stati espiantati in Cina, uccisi attraverso l'estrazione di organi. Siamo giunti alla conclusione che ciò stesse effettivamente accadendo.

La nostra continua ricerca, così come il lavoro di altri, ci ha portato a concludere che questo sta ancora accadendo, non solo ai praticanti del Falun Gong, ma anche ad altri prigionieri di coscienza, in particolare agli uiguri. Il modo in cui noi e altri siamo giunti a questa conclusione è una lunga storia, tutta pubblicamente disponibile, sia su Internet che nei libri pubblicati.

Uno dei motivi, anche se tutt'altro che l'unico, per cui siamo giunti alla conclusione di averlo fatto è che non c'era nulla che potesse fermare questo abuso, né in Cina né all'estero. L'inevitabile seguito alla nostra ricerca in cui ci siamo impegnati è stato il tentativo di colmare il divario dei rimedi sostenendo rimedi di prevenzione e punizione. È questo tentativo che mi porta qui oggi.

Apprezzo l'opportunità di rivolgermi a questo gruppo perché ha tra i suoi membri diverse persone esperte e attive sulla questione, persone che si sono impegnate a risolvere il problema. La dichiarazione politica dell'ottobre 2010 della Canadian Society of Transplantation e della Canadian Society of Nephrology sul traffico di organi e sul turismo dei trapianti è degna di nota non solo in Canada ma a livello globale per i dettagli nell'affrontare questo problema.

Molti dei coautori di tale dichiarazione, compreso il presidente di questa sessione, Jagbir Gill, sono presenti qui oggi. Tale affermazione prevede in particolare che:

“I pazienti dovrebbero essere informati sui danni che possono derivare a coloro che forniscono organi attraverso il turismo dei trapianti. ... gli organi sarebbero stati prelevati con la forza e le persone potrebbero persino essere state uccise per ottenere i loro organi".^,

Storia legislativa

Gli sforzi legislativi canadesi per penalizzare la complicità negli abusi sui trapianti all'estero sono stati irregolari. Ci sono stati quattro progetti di legge di membri privati su questo argomento alla Camera dei Comuni. Nessuno è andato oltre la prima lettura. C'era il disegno di legge C‑500 introdotto il 5 febbraio 2008 da Borys Wrzesnewskyj^,, Bill C‑381 introdotto il 7 maggio 2009 anche da Borys Wrzesnewskyj^,, Bill C‑561 introdotto il 6 dicembre 2013 da Irwin Cotler^, e Bill C‑350 il 10 aprile 2017 introdotto da Garnett Genuis^,.

Borys Wrzesnewskyj e Irwin Cotler sono liberali. Garnett Genuis è conservatore. Quindi, c'era il sostegno incrociato dei partiti per la legislazione.

Il motivo per cui i progetti di legge non sono andati oltre la prima lettura non è stata tanto l'opposizione ai progetti di legge quanto il fatto di trovare tempo parlamentare. L'agenda della Camera dei Comuni è quasi completamente occupata dagli affari del governo. Le bollette dei membri privati si arrampicano per il poco tempo rimanente. Poiché ci sono così tante di queste fatture, la maggior parte non va da nessuna parte. Il governo non si è mai opposto, ma non ha dato alla legislazione una priorità sufficientemente alta da dedicarle tempo parlamentare.

Il problema di trovare il tempo per emanare la legislazione è stato infine affrontato attraverso il Senato che è meno consumato dagli affari di governo rispetto alla Camera dei Comuni e, con il nuovo sistema di nomina dei senatori indipendenti, è anche meno coinvolto in dispute partigiane. La senatrice Salma Ataullahjan nell'ottobre 2017 ha presentato il disegno di legge S-240^, che passò al Senato e poi, con emendamenti, alla Camera dei Comuni.

Il disegno di legge è poi tornato al Senato per l'approvazione della versione della Camera dei Comuni. Tuttavia, le elezioni sono intervenute, ponendo fine a tutte le attività parlamentari.

Diverse versioni del disegno di legge hanno ricevuto il sostegno unanime di entrambe le camere del Parlamento. I progetti di legge possono essere reintegrati con mozione all'inizio di una nuova sessione del Parlamento nella stessa fase raggiunta alla fine della sessione precedente.^, La versione della Camera dei Comuni del disegno di legge è in attesa della sessione post-elettorale del Parlamento per una mozione in entrambe le camere per ripristinare il disegno di legge nella stessa fase raggiunta nella sessione precedente, l'approvazione finale del Senato e il passaggio in legge.

Dopo l'elezione, dovrebbe esserci uno sforzo concertato, in cui invito questo gruppo e la Canadian Society of Transplantation ad unirsi, per far approvare una tale mozione in entrambe le camere il prima possibile. Sebbene l'approvazione di una tale mozione non sia inevitabile, sembra probabile per un disegno di legge finora avanzato senza opposizione. Dal momento che nessuno in nessuna delle camere del Parlamento si è opposto al disegno di legge, sarebbe sorprendente che la maggioranza in entrambe le camere si opponga a tale mozione.

Problema

Le questioni che sono state affrontate durante il dibattito sul disegno di legge sono state:

La necessità del disegno di legge: la questione qui è sia legale che pratica. Perché l'attuale legge era insufficiente? Cosa sta succedendo all'estero che rende necessario il disegno di legge?

Segnalazione obbligatoria: gli operatori sanitari dovrebbero essere tenuti a segnalare agli amministratori sanitari il turismo dei trapianti dei loro pazienti? Il Senato ha introdotto l'obbligo di rendicontazione mediante emendamento. La Camera dei Comuni ha revocato l'emendamento approvando il disegno di legge. Il Senato, se il disegno di legge deve passare, dovrà accettare questa spogliazione. Rimane il problema se la legislazione successiva debba richiedere tale segnalazione.

Responsabilità del paziente: il presente disegno di legge impone una potenziale responsabilità penale sui pazienti trapiantati turistici. C'erano alcuni che ritenevano che i pazienti dovessero essere immuni dall'azione penale.

Elenco: l'obbligo di elencare pubblicamente le persone coinvolte nell'abuso di trapianti di organi con conseguenti impatti negativi per quelli elencati, incluso il congelamento dei fondi e un divieto di immigrazione, era nei progetti di legge precedenti sull'argomento, ma non è nel presente disegno di legge. L'obbligo di quotazione dovrebbe essere introdotto attraverso una normativa successiva?

Consenso: c'è stato un dibattito mentre il presente disegno di legge passava in Parlamento su cosa costituisse il consenso, quale soglia doveva essere raggiunta per determinare che la fonte dell'organo avesse acconsentito alla donazione dell'organo. Ci sono stati diversi emendamenti su questo tema.

Campo di applicazione: il disegno di legge si applica solo ai cittadini canadesi e ai residenti permanenti. Dovrebbe valere anche per i visitatori? Il Canada dovrebbe essere in grado di perseguire i visitatori per complicità nell'abuso di trapianti all'estero?

Mezzi: una legge è necessaria o efficace per combattere il turismo dei trapianti? L'etica professionale è sufficiente?

In poche parole, la mia risposta a ciascuno di questi sette problemi è questa:

C'è una necessità sia pratica che legale per il disegno di legge per combattere efficacemente il turismo dei trapianti e l'abuso di trapianti di organi all'estero.

Ci dovrebbe essere una legislazione successiva per emanare la segnalazione obbligatoria.

I pazienti non dovrebbero essere immuni dalla responsabilità, sebbene le considerazioni che dovrebbero applicarsi alla loro responsabilità sarebbero diverse da quelle che dovrebbero applicarsi alla responsabilità degli altri. La discrezionalità dell'accusa dovrebbe essere sufficiente per prevenire un'inappropriata azione penale nei confronti dei pazienti.

Alla luce di un'altra legislazione approvata da quando sono stati proposti i progetti di legge precedenti, la legge Magnitsky, non è più necessario un potere in questa legislazione per elencare pubblicamente coloro che sono coinvolti nell'abuso di trapianti di organi.

La forma del consenso richiesta nel disegno di legge così com'è è adeguata.

La legislazione successiva dovrebbe ampliare il campo di applicazione del disegno di legge ai visitatori.

L'etica professionale, per quanto importante, non è di per sé sufficiente a risolvere i problemi affrontati dal disegno di legge. Una ragione ovvia è che l'etica professionale comprende solo professionisti e non broker.

Ognuna di queste sette risposte potrebbe essere elaborata a lungo. Alla luce del fatto che sembra esserci un accordo in entrambe le camere del Parlamento su più o meno tutto per ora tranne l'obbligo di rendicontazione e, dato il poco tempo che ho, voglio affrontare specificamente questo.

Segnalazione obbligatoria

La versione del Senato del disegno di legge aveva una disposizione sulla segnalazione obbligatoria che richiedeva a qualsiasi medico

“chi cura una persona in relazione ad un trapianto d'organo deve, non appena ragionevolmente praticabile, riferire all'autorità designata a tal fine con ordinanza del Governatore in Consiglio il nome di tale persona, se nota, e il fatto che la persona abbia ha ricevuto un trapianto d'organo".^,

C'erano disposizioni simili nei progetti di legge dei membri privati della Camera dei Comuni predecessori.

Il membro del Parlamento Raj Saini che ha presentato l'emendamento alla Camera dei Comuni per rimuovere l'obbligo di relazione dal disegno di legge ha affermato questo a giustificazione dell'emendamento:

“Indosserò il mio cappello da medico per questo. [È un farmacista.] Propongo di modificare la clausola 2 eliminando le righe da 34 a 39 a pagina 2. Elimina l'obbligo di denuncia. Ci sono diversi problemi con questo obbligo di segnalazione. Quando guardi alla professione medica, che tu sia un medico, un infermiere o un farmacista, non penso che infrangeresti il tuo codice sulla privacy medica per riferire a un'altra autorità. Non credo che sarebbe possibile; nemmeno secondo me è necessario. Inoltre, stai invadendo la giurisdizione provinciale e territoriale in materia di salute, il che sarebbe un altro problema.

L'altra cosa è che il modo in cui è scritto, catturerebbe ampiamente i trapianti di organi avvenuti legalmente in Canada e dovresti creare un'altra autorità di segnalazione, cosa che penso non sia necessaria.

Sul dovere di riferire, mi limito a darvi una risposta molto chiara. Se qualcuno va a farsi un trapianto in un'altra giurisdizione e viene in Canada e va da un medico, il medico non lo segnalerà. Se quel paziente viene da me, ci sono farmaci molto specifici e mirati per i pazienti trapiantati. In nessun caso lo segnalerò. Se la persona ha bisogno di cure mediche in un ospedale ed è coinvolta un'infermiera, non c'è modo che un'infermiera lo riferisca effettivamente.

Questo dovere di denuncia non è pratico. Creerà un altro regime, che ovviamente assorbirà risorse. Non credo che il dovere di denuncia sia necessario, quindi dico che dovremmo semplicemente rimuoverlo".^,

In poche parole, le sue obiezioni erano quelle

a) la segnalazione obbligatoria viola la riservatezza del paziente medico,

b) la segnalazione obbligatoria invade la giurisdizione provinciale, e

c) il disegno di legge richiedeva una segnalazione non necessaria, la segnalazione di trapianti avvenuti legalmente in Canada.

Costituzionalità

Mentre metto in dubbio le opinioni sulla legge costituzionale di Raj Saini, tali opinioni non dovrebbero essere un ostacolo alla segnalazione obbligatoria. La segnalazione obbligatoria potrebbe essere regolamentata a livello provinciale. C'è già stato un certo interesse espresso nella provincia dell'Alberta ad emanare rapporti obbligatori per questa provincia.

C'è una vasta gamma di requisiti di refertazione medica provinciale. Per prendere l'esempio di una sola provincia, l'Ontario, quella provincia ha trentatré diversi requisiti di refertazione medica.^, È richiesta sia l'auto-segnalazione che la segnalazione dei pazienti. La segnalazione dei pazienti avviene in situazioni sia in cui i pazienti sono vittime sia in cui non lo sono.

È necessario segnalare dove i pazienti sono vittime

Abuso di minori

Negligenza infantile

Abuso di cure a lungo termine e case di riposo

L'abbandono delle cure a lungo termine e delle case di riposo

Abuso sessuale di un paziente

Ferite da arma da fuoco

Inabilità impianti sanitari

Incompetenza delle strutture sanitarie

Abusi sessuali nelle strutture sanitarie

Obblighi di rendicontazione sulla salute e sicurezza sul lavoro

Accesso preferenziale all'assistenza sanitaria

Frode della tessera sanitaria

Violazioni della privacy

È richiesta la segnalazione di pazienti per i quali i pazienti non sono vittime

Capacità di guida ridotta

nascite

Nati morti

morti

Malattie trasmissibili

Malattie di rilevanza per la salute pubblica

Condizioni dei piloti che possono costituire un pericolo per la sicurezza aerea

Condizioni dei controllori del traffico aereo che possono costituire un pericolo per la sicurezza aerea

Titolari di certificati marittimi che presentano una condizione che può costituire un pericolo per la sicurezza marittima

Lavoratori ferroviari, che occupano una posizione critica per la sicurezza ferroviaria, che hanno una condizione che potrebbe rappresentare una minaccia per la sicurezza delle operazioni ferroviarie

Strutture penitenziarie malattia dei detenuti

In alcune di queste situazioni, i pazienti sono veri o potenziali carnefici. La denuncia di vittimizzatori effettivi e/o potenziali si verifica anche in caso di abuso o abbandono di minori quando la persona responsabile dell'abuso o dell'abbandono cerca un trattamento per il minore. La segnalazione è richiesta lo stesso.

L'auto-segnalazione è richiesta per

Cessazione degli operatori sanitari regolamentati

Limitazione del lavoro, privilegi e partnership di professionisti sanitari regolamentati

reati

Negligenza professionale e negligenza professionale

Risultato di un altro organismo di regolamentazione professionale

Spese e condizioni di cauzione

Droghe e sostanze controllate perse

Droghe e sostanze controllate rubate dall'ufficio

Piani di cura comunitari

riservatezza

Se prendiamo in considerazione che sono dieci province e tre territori, ciascuno con i propri requisiti di segnalazione ed estrapoliamo, abbiamo a che fare con oltre 400 requisiti di segnalazione in Canada. Contrastare la segnalazione obbligatoria del turismo dei trapianti in questo contesto generale di obbligo di segnalazione è anomalo.

Inquadrare il problema come riservatezza del paziente è una caratterizzazione errata. La domanda deve essere: cosa c'è di diverso nel turismo dei trapianti che rende la riservatezza del paziente più importante in questo contesto rispetto a tutti gli altri contesti in cui è richiesta la segnalazione? La risposta alla domanda, posta in questo modo, è sicuramente nulla.

Il valore di, ad esempio, una difesa contro la violenza armata, la protezione dei bambini dagli abusi o la sicurezza aerea hanno prevalso sul valore della riservatezza dei pazienti degli operatori sanitari. Dovrebbe essere lo stesso per l'abuso di trapianto di organi.

C'è qualche preoccupazione in queste aree che la segnalazione obbligatoria possa avere effetti negativi sulla salute. Tuttavia, la decisione è stata, a conti fatti, che stiamo meglio con la segnalazione obbligatoria che senza di essa. Predomina l'interesse generale che la società ha nel prevenire gli scontri a fuoco e gli abusi sui minori. Si può dire lo stesso dell'abuso di trapianto di organi.

Oltre alla segnalazione obbligatoria, la normativa prevede anche la segnalazione permissiva. La segnalazione è consentita anche se, senza il permesso, la segnalazione violerebbe la riservatezza del paziente. In Ontario, ad esempio, ai sensi del Personal Health Information Protection Act, 2004, i medici sono autorizzati a divulgare informazioni sanitarie personali su un individuo se hanno ragionevoli motivi per ritenere che la divulgazione sia necessaria per eliminare o ridurre il rischio significativo di gravi danni fisici a un altro.^,

Nel caso di Smith contro Jones, uno psichiatra nel 1999, ha chiesto alla corte di dichiarare che poteva rivelare un piano che un paziente aveva per rapire, violentare e uccidere prostitute. Il paziente era stato indirizzato allo psichiatra da un avvocato che difendeva la persona con l'accusa di violenza sessuale aggravata su una prostituta. La Corte Suprema del Canada, quando ha preso in considerazione il privilegio del cliente dell'avvocato, ha tracciato un'analogia con la riservatezza del paziente medico e ha ritenuto che il privilegio potrebbe essere annullato se esiste un rischio imminente di gravi lesioni personali o morte per una persona o un gruppo identificabile.^,

Il test di common law per la divulgazione di cui all'art Smith contro Jones caso è più rigoroso del test legale stabilito nell'Ontario Personal Health Information Protection Act, 2004. In Ontario e qualsiasi altra giurisdizione con una legge simile, prevarrebbe il test legale. Laddove non esiste un test di legge, il test di common law di cui all'art Smith contro Jones si applicherebbe.

A mio avviso, le informazioni che un paziente porta sull'abuso di trapianto all'estero, sia prima che dopo il turismo del trapianto, soddisfa sia i test di legge che quelli di diritto comune. La divulgazione del turismo dei trapianti in Cina è necessaria per eliminare o ridurre il rischio significativo della continuazione dell'abuso di trapianti in Cina. La mancata divulgazione di tali informazioni crea un rischio imminente di gravi danni fisici o morte per gruppi identificabili di persone in Cina: Falun Gong e uiguri.

Forma di segnalazione

Sebbene accolga con favore l'inserimento dell'obbligo di rendicontazione nel disegno di legge modificato del Senato, riconosco la critica al parlamentare Raj Saini secondo cui la forma di rendicontazione lasciava molto a desiderare. La rendicontazione obbligatoria, così come redatta, richiedeva sia troppo poco che troppo.

Era troppo nel senso che ogni trapianto doveva essere denunciato, non solo i trapianti all'estero. Era troppo poco, nel senso che il nome del paziente non è l'unica informazione da riportare, e nemmeno la più importante. Ciò che dovrebbe essere segnalato è il paese del trapianto, l'ospedale del trapianto e il medico o i medici trapiantatori.

La legislatura di Taiwan il 22 novembre 2012 ha deciso che il Dipartimento della Salute deve richiedere alle principali istituzioni mediche e medici di registrare il paese del trapianto e le informazioni ospedaliere (compresi i chirurghi) di qualsiasi paziente che ha ricevuto un trapianto d'organo in un paese straniero. La registrazione deve essere effettuata quando i pazienti richiedono il pagamento dell'assicurazione sanitaria postoperatoria dopo il ritorno a casa.^,

Questo è un requisito che i pazienti riferiscono a medici e ospedali, non che medici e ospedali riferiscano agli amministratori sanitari. Quindi, di per sé, anche come obbligo di segnalazione non è adeguato. Ciò di cui il Canada ha bisogno è una combinazione della proposta del Senato e della risoluzione di Taiwan, il tipo di segnalazione proposta dalla risoluzione di Taiwan, ma di segnalazione all'autorità proposta dal disegno di legge del Senato.

Segnalazione volontaria

La differenza tra un obbligo legislativo di segnalazione e nessun requisito di questo tipo non è la differenza tra la riservatezza e un'eccezione alla riservatezza. Anche senza la segnalazione obbligatoria, esiste l'eccezione alla riservatezza. La differenza è piuttosto che con l'obbligo di rendicontazione, l'informativa sarà completa. Senza la segnalazione obbligatoria, la divulgazione sarà frammentaria. È difficile trovare una giustificazione per una divulgazione frammentaria.

Il Canadian Organ Replacement Register del Canadian Institute for Health Information nel novembre 2016 ha istituito un sistema di segnalazione volontaria per i trapianti fuori dal paese.^{^,} La procedura utilizza il Modulo Esito del Destinatario del Trapianto esistente. Le istruzioni affermano che “nel campo Ospedale dei trapianti, inserire '88888' per indicare un ospedale estero e “includere il paese trapiantato nel campo Altro”. Le istruzioni affermano inoltre che "se non sono disponibili informazioni sul donatore, selezionare l'opzione '98 Trapianto fuori paese sconosciuto'".

Quindi, il modulo cattura il paese del trapianto, ma non l'ospedale del trapianto o il medico trapiantatore. Sebbene i dati siano stati raccolti ormai da quasi tre anni, non ci sono dati aggregati pubblicati che mostrino i risultati di questa raccolta di dati.

L'introduzione della segnalazione volontaria è benvenuta. Il modulo dovrebbe acquisire più informazioni di quante ne acquisisca. I risultati aggregati dovrebbero essere resi pubblici. Le società mediche e gli ospedali, anche i ministeri della salute, dovrebbero adottare politiche secondo cui la segnalazione del turismo dei trapianti non è una violazione perseguibile della riservatezza del medico paziente.

Eppure, anche se tutto ciò accade, è improbabile che un simile approccio porti a denunciare tutti i casi di turismo dei trapianti. Senza la segnalazione obbligatoria, il mercato nero degli organi continuerà ad essere buio.

Follow up

Il Dr. Jagbir Gill, presidente di questa sessione, parlando a nome della Canadian Society of Transplantation al Comitato per i diritti umani del Senato canadese, quando ha valutato se includere la segnalazione obbligatoria nel disegno di legge S-240, ha affermato questo:

“In realtà penso che la segnalazione obbligatoria funzionerebbe in termini di arrivare ai numeri. È qualcosa che è richiesto. Temo che la denuncia obbligatoria nel contesto della legislazione penale diventi un po' più complicata e che tu debba affrontare una maggiore resistenza da parte dei gruppi di medici.

Tuttavia, la segnalazione obbligatoria è fondamentale come prima fase per arrivare alla portata del problema. La legge, in sé e per sé, impone e mette in atto una serie di passaggi che richiedono che avvenga quel pezzo educativo, quindi dobbiamo ottenere tali informazioni. Esistono meccanismi nei registri esistenti, ad esempio, per implementare effettivamente la segnalazione obbligatoria, almeno su larga scala, per dire se un trapianto è avvenuto al di fuori del paese. Anche quello può essere catturato in modo robusto. In realtà sono d'accordo. Penso che sarebbe importante".^,

Anche qui incoraggerei questo gruppo e la Canadian Society of Transplantation a farsi coinvolgere. Accolgo con favore il supporto della segnalazione obbligatoria da parte della Canadian Society of Transplantation nelle audizioni di legge, anche se si tratta solo di supporto per la segnalazione statistica.

Tuttavia, ora che la rendicontazione obbligatoria è stata rimossa dalla legislazione federale in parte per motivi costituzionali, il terreno dell'advocacy si sposta sulle province e sui territori. La Canadian Society of Transplantation dovrebbe dire sulla segnalazione obbligatoria a ogni provincia e territorio almeno quello che hanno detto al Parlamento.

L'attuale disegno di legge del Senato è un passo positivo nella lotta contro la complicità canadese nell'abuso di trapianti di organi all'estero. Non si tratta tuttavia di una risposta legislativa completa. Occorre emanare ulteriore normativa in materia.

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